Categoria: <span>Sensibilizzazione</span>

Balbuzie e qualita’ di vita

Le condizioni fisiche disabilitanti hanno un impatto sfavorevole sulla qualità di vita e da sempre la ricerca scientifica ha indagato gli aspetti emozionali considerati elementi basilari per poter meglio superare ed affrontare uno stato di malattia. Negli ultimi anni abbiamo assistito al fiorire di studi sugli esiti sociali, lavorativi e mentali anche in disordini di comunicazione come la balbuzie, dando maggiore enfasi a ciò che coloro che balbettano già sanno, sperimentandolo quotidianamente in prima persona. E’ emerso come l’ansia sia una conseguenza di precedenti esperienze frustranti e come, in età adulta, risulti un fattore potenzialmente discriminante per le ricadute nella disfluenza dopo eventuali trattamenti.
Un’ ulteriore ricerca, compiuta in Australia presso l’Università di Sydney (The impact of stuttering on the quality of life in adults who stutter, A. Craig , E. Blumgart, Y. Tran), ha recentemente indagato le conseguenze della balbuzie sulla qualità di vita di un numeroso campione di adulti balbuzienti utilizzando interviste e questionari, nonché materiale registrato. I partecipanti totali al progetto sono stati 400, suddivisi in due gruppi, una metà composto da persone che balbettano e l’altra metà, di controllo, composto da normofluenti.
Come ipotizzato, i risultati ci dimostrano che i soggetti balbuzienti possiedono un livello di qualità di vita più basso rispetto ai normofluenti in almeno quattro aree distinte: vitalità, funzionamento sociale, salute emozionale e mentale.
In realtà queste considerazioni non ci devono sorprendere perché già sappiamo quanto la balbuzie possa essere imbarazzante e frustrante; è ormai noto come l’ansia anticipatoria sortisca effetti eclatanti sul comportamento, spingendo le persone che balbettano ad evitare il più possibile le situazioni sociali che prevedono interazioni verbali e conversazioni.
Piuttosto è più saggio sottolineare le implicazioni sottese a queste considerazioni, affinchè siano utili e non si fermino a una mera descrizione del fenomeno.

Ed è esattamente ciò che bene esprimono gli Autori nella conclusione dello studio in via di pubblicazione:

 

  • E’ fondamentale che la ricerca continui a focalizzarsi nello sviluppo di trattamenti rivolti ai bambini e nel migliorarne l’ efficacia, per evitare che la balbuzie si strutturi cronicamente con tutte le ripercussioni precedentemente descritte che comporta.

 

  • Valutando l’efficacia ed i risultati dei trattamenti è importante indagare la qualità di vita prima e dopo i corsi.

 

  • I protocolli di trattamento rivolti agli adulti dovrebbero essere disegnati indirizzandosi specificatamente al superamento delle problematiche più diffuse come la fatica, il funzionamento sociale, l’instabile emotività e la salute mentale generale.

 

  • Il fatto che la balbuzie influisca sulla qualità di vita delle persone che balbettano similmente a coloro che hanno subito traumi neurologici, che sono state vittime di infarto o che soffrono di diabete deve essere tenuto ben presente da coloro che si occupano di trattamento della balbuzie, perseguendo strategie che aiutino a superare questo impatto sfavorevole e doloroso.

 

  • Per ultimo ma non per ordine di importanza, è necessario promuovere una pressione sulle autorità preposte alla salute, per ottenere che vengano indirizzate più risorse alla ricerca così da migliorare i risultati dei trattamenti ed evitare conseguenze potenzialmente negative sulla vita di tante persone.

La balbuzie in eta’ pre-scolare

 

La balbuzie può diminuire il benessere dei bambini in età scolare, causando difficoltà di relazione con i compagni di scuola e gli amici.
Agli operatori del settore è noto come chi balbetta possa essere percepito negativamente e come i piccoli balbuzienti siano spesso vittime di atti di bullismo e di prese in giro.
Per quanto riguarda invece i bambini in età pre-scolare gli approfondimenti sono soltanto agli inizi e poco è conosciuto sulle conseguenze sociali della balbuzie in questa delicata fase della vita.
Uno studio di recente pubblicazione, che necessita di successive validazioni visto l’esiguo numero di partecipanti, evidenzia che in età pre-scolare, nella maggioranza dei casi, le risposte dei coetanei di fronte a verbalizzazioni disfluenti sono generalmente positive o al massimo neutre.
Una limitata percentuale indica però che la balbuzie ha insito in sè il potenziale di elicitare risposte negative e peggiorare le relazioni dei bambini che ne sono affetti.
Può accadere, sebbene raramente, che i piccoli balbuzienti vengano esclusi dai giochi comuni e che di conseguenza non possano progredire come gli altri nell’acquisizione delle competenze sociali.
A loro va pertanto data, dal personale scolastico, un’attenzione personalizzata nell’accompagnarli nel difficile percorso della crescita.

I risultati di un’ulteriore ricerca compiuta in Australia (Langevin et al., 2008) sottolineano i benefici positivi nell’implementazione di un’ adeguata educazione scolastica al disturbo di balbuzie. Il suggerimento indirizza ad un’ opera di sensibilizzazione che includa discussioni su somiglianze e differenze tra bambini balbuzienti e coloro che non lo sono, per aumentare e stimolare l’accettazione; un dialogo aperto sulla balbuzie può alleviare la frustrazione provata dagli ascoltatori e dare l’opportunità di apprendere strategie per rispondere positivamente.
I risultati suggeriscono inoltre come il progetto educativo, per ottenere il successo sperato, debba coinvolgere una persona che balbetta.
Una politica di sensibilizzazione e conoscenza del problema risulta di fondamentale importanza per proteggere, motivare e stimolare, fin dalla più tenera età, la capacità di relazionarsi in maniera aperta e senza timore di essere giudicati o derisi.

La balbuzie in eta’ anziana

balbuzie in età avanzataPoco si conosce sull’esperienza di balbettare per chi ha più di 55 anni, anche se recenti ricerche hanno individuato che i comportamenti e le reazioni affettive e cognitive al balbettamento, tipiche dell’età giovanile, persistono anche in età più avanzata. Il pensiero comune avvalla la credenza che la balbuzie scompaia, o diminuisca drasticamente, superata l’età adolescenziale. Per una consistente percentuale di balbuzienti così non è, il disturbo permane e ciò che maggiormente contraddistingue chi è riuscito ad elaborarlo positivamente è una certa dose di accettazione.

Uno studio qualitativo* effettuato su un campione di 11 balbuzienti (età media 70 anni) , di cui 8 uomini e 2 femmine, ha investigato tre macro aree:

– Come il problema della balbuzie influenza attualmente la comunicazione
– Cosa è d’aiuto nella comunicazione
– Qual’è la tipologia di trattamento ideale
Dopo un’attenta analisi i risultati dimostrano ulteriormente che la balbuzie over 55 ha un impatto sulla qualità di vita similare a quello delle persone più giovani.
In particolare è emerso come il mondo del lavoro venga percepito come limitante e frustrante, proprio perchè l’ambiente professionale comporta situazioni comunicative non prevedibili con persone non familari. Infatti, per coloro già in pensione, il cambiamento ha provocato un certo sollievo.
L’accettazione e l’elaborazione del problema è una tematica emersa da diversi intervistati, infatti l’aver appreso ad essere più pazienti verso se stessi, a ricercare meno la fluenza perfetta, ha prodotto nel tempo una diminuzione del timore delle conseguenze di un parlato disfluente, quantunque altri non siano riusciti a limitare le ripercussioni psicologiche del disturbo, combattendo per tutta la vita contro il timore del giudizio.
E’ inoltre emerso come le tecniche apprese durante eventuali trattamenti svolti in passato, unite a personali meccanismi di facilitazione, abbiano determinato maggior autostima rimuovendo innanzitutto le paure delle reazioni altrui e migliorando di conseguenza la comunicazione.
La metodologia di trattamento preferenziale in questa fase della vita è individuale, limitata nel tempo, e svolta da professionisti con una formazione specifica, che siano in grado di cogliere ed accogliere le emozioni ed i bisogni di chi balbetta con un ascolto empatico ed attivo.

 

*Bricker-Katz, Geraldine (Marzo 2009) ‘Older people who stutter: barriers to communication and perceptions of treatment needs’, International Journal of Language & Communication Disorders.

Sensibilizzazione: la balbuzie e internet

La balbuzie è un disturbo della parola presente in ogni cultura e società, in ogni parte del mondo e in ogni classe sociale. Nell’ultimo decennio le ricerche sulla sua origine hanno compiuto notevoli passi avanti, sebbene le cause restino tuttora incerte e necessitino di ulteriori validazioni. Ciò che è certo è il disgregarsi del mito sull’ origine psicologica, mentre prende sempre più piede l’ipotesi neurologica, cui si sommano fattori genetici ed ambientali. Purtroppo gli stereotipi, che dipingono i balbuzienti come ansiosi, timidi, con problemi legati alla sfera della personalità, sono duri a morire. E’ semmai il non riuscire a comunicare che può ingenerare nel tempo scarsa autostima, una negativa immagine di sé e difficoltà nelle relazioni. L’ansia dell’aspettativa, meccanismo appreso da precedenti esperienze frustranti, instaura un circolo vizioso. A ciò si aggiunge l’errata convinzione che basti uno sforzo per controllare il parlato, che sia tutta questione di volontà, o che il frequentare un corso per superare la balbuzie possa far diventare magicamente normoloquenti. In realtà è necessario un cambiamento ed un impegno notevole e costoso. Più che di corsi, sarebbe corretto parlare di “percorsi verso la fluenza”. Il primo passo è trovare dentro di sè la motivazione per farlo, la molla scatenante …

STUTTER
Conversation flows and swirls/and dips its wings,/my words crowd in on one another/
crushing through a door/too small /
/ lightflashing silence/rushing/dizziness/disoriented breath /
Pieces of words/lie scattered,/trampled underfoot,/splinters/covered in embarrassment.
Your eyes linger on mine/a fraction of a flash too long,/a fragment of a bit too wide,/
and we both know/that I have been classified.

– Heite (1997)


Una ricerca qualitativa , effettuata presso The City University of New York *, ha analizzato 365 email di un listserv americano sulla balbuzie, ed è emerso come internet possa essere un canale di sostegno reciproco e di mutamento a livello sociale. E’ difficile incontrare nella quotidianità altre persone che balbettano, così come è improbabile trovare altri luoghi, sebbene virtuali, dove poter esprimere le proprie emozioni con un così ampio contesto d’ascolto. Un posto dove poter condividere le discriminazioni, un posto dove iniziare quella che risulta spesso essere una evoluzione a tutto tondo della propria personalità. Scrivere e poter, di conseguenza, fluentemente comunicare, può aiutare a rimuovere gli ostacoli creati da un ambiente che spesso diventa una condizione disabilitante più della balbuzie stessa. Sia scritta che orale, la parola ha insito in sé il potenziale di creare nuove credenze nella società e lo sviluppo di una nuova consapevolezza di sé, migliore e meno stigmatizzata.
In Italia è attivo da svariati anni il forum della Comunità Italiana Balbuzienti (CIB), portato avanti con passione dai fondatori, moderatori e dai tantissimi partecipanti. Persone che vivono o hanno vissuto sulla loro pelle il disagio e che hanno voluto e saputo mettersi in gioco, confrontandosi e trasmettendo emozioni, notizie ed esperienze, con una costante opera di solidarietà, partecipazione ed empatia. Visitarlo è un inizio.

* Making rooms for words: people who stutter on the Internet. Brett G. Stoudt e Suzanne C. Ouellette. The Graduate Center of the City University of New York, USA. Pubblicato su : Qualitative Research in Psychology 2004; 1: 175-194

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